Юлия Каленичина:

Здравствуйте, дорогие друзья, вновь в эфире программа «Точка приложения», с вами мы, ее ведущие, Оксана Михайлова и Юлия Каленичина. И сегодня мы будем говорить о фонде, который работает с медицинскими организациями, фонд называется «Звезда милосердия». У нас в гостях Киреева Татьяна Анатольевна, кандидат политических наук, учредитель и председатель совета этого благотворительного фонда. Когда был создан фонд и какой у него профиль деятельности?

Татьяна Киреева:

Наш путь достаточно тернистый, фонд создан в 2009 году, начинали мы свою деятельность как фонд, который помогал детям в области травматологии и ортопедии, эта история длилась около 10 лет, мы сотрудничали с различными клиниками и занимались в основном тем, что оплачивали дорогостоящие имплантаты, металлические конструкции при коррекции сложных деформаций, не классических сколиозов, а сложных сочетанных сколиозов, когда в квоту не помещалась оплата всей конструкции, их было 2, иногда 3, от шейного отдела до копчика.

В течение 10 лет клиники, с которыми мы сотрудничали, это ЦИТО Приорова, Калужская областная детская больница, Российская детская клиническая больница. Со временем стали наращивать количество квот на таких пациентов, и фактически помощь фонда стала невостребованной, и мы начали изучать для себя новые ниши, где нужна помощь благотворительного фонда в медицинских учреждениях. Здесь я уже пошла классическим путем, провела кастдевы, серию интервью с главными врачами, и поинтересовалась у них, какие категории пациентов у них не закрыты этой помощью, где бюджета недостаточно, чтобы оказать им помощь. Все эти врачи назвали челюстно-лицевую хирургию. Для меня это было удивительно, потому что благотворительность давно существует в нашей стране, и мы видим, как многие фонды собирают средства для разных детей, есть фонды, которые специализируются на какой-то отдельной патологии: кардиологические проблемы, онкологические, их уже очень много, но про челюстно-лицевую хирургию нигде слышно не было. Поэтому когда поговорили с врачами, пообщались с пациентами, приняли решение, что будем оказывать поддержку детям с врожденными челюстно-лицевыми заболеваниями, от рождения до 18 лет, в уставе указан такой возраст.

Оксана Михайлова:

Какие основные проблемы у детей с заболеваниями челюстно-лицевой области?

Татьяна Киреева:

Проблем очень много, и они комплексные, как и вся ниша челюстно-лицевой хирургии, диагнозов очень много, если мы говорим про врожденную патологию, заболеваний много. Мы начинали, и до сих продолжаем оказывать помощь детям с врожденной расщелиной верхней губы, твердого и мягкого неба, это то самое, что в народе называют заячья губа и волчья пасть.

Этого диагноза не существует в природе, это чисто фольклорное, народное название, и оно очень обижает родителей, особенно когда врач пишет в медицинской карте волчья пасть или заячья губа. Это как минимум некорректно, есть palatoschisis, cheiloschisis, и самое традиционное, как сейчас принято называть, врожденная расщелина верхней губы, альвеолярного отростка, твердого и мягкого неба, может быть односторонней, двухсторонней, скрытой, может быть только расщелина губы, то есть классификаций очень много. Это один из диагнозов, с которого мы начинали и продолжаем работать.

Но есть еще много синдромальных состояний в челюстно-лицевой хирургии, которые тоже имеют определенную статистику рождаемости, которую очень трудно получить, но мы пытаемся всяческими путями ее раздобыть, и все эти дети требуют очень длительного хирургического лечения, очень длительной ортодонтической реабилитации и сопровождения других специалистов: невролога, сурдолога, в дальнейшем логопеда.

Юлия Каленичина:

Это уже генетические заболевания, они комбинированные.

Татьяна Киреева:

По поводу генетических заболеваний не все так однозначно, и по той статистике, которую мы по крупицам собираем в открытых источниках, где-то это докторские диссертации специалистов, мы видим, как они перекочевывают из одной работы в другую, все эти данные сильно разнятся, но рождаемость очень разная. И что касается генетики по врожденной расщелине верхней губы, твердого и мягкого неба, наследственный фактор там бывает от 7 до 25% в зависимости от того, кто из родителей, близкий или дальний родственник имел эту патологию, и какая она у него, наследственная или впервые выявленная. Поэтому основное влияние на развитие этой патологий имеют внешние факторы: плохая экология, вредное производство, есть даже регионы, где эта статистика разительно отличается по рождаемости.

Юлия Каленичина:

Но вы же еще берете в работу более сложные заболевания.

Татьяна Киреева:

Синдром Гольденхара, синдром Франческетти, Пьера Робена, Тричера-Коллинза, гемифасциальная микросомия — это самые основные, потому что всех синдромов около 200. Они все требуют многолетнего ортодонтического, зачастую и хирургического лечения в зависимости от тяжести синдрома, потому что у кого-то синдром Гольденхара бывает в легкой форме, а у кого-то очень серьезная патология, когда потребуется не одна и не две операции, и будет очень тяжело что-то скорректировать, чтобы радикально улучшить эстетический и функциональный эффект.

Челюстно-лицевая хирургия — это очень большая ниша пациентов, о которой мало кто говорит, которой мало кто помогает, а если помогают, то это истории, когда собирают деньги на оплату лечения, но о том, чтобы помогать этим пациентам комплексно, начиная с узнавания диагноза и заканчивая реабилитацией, тут не могу не похвастаться, только наш фонд взялся за то, чтобы выстраивать комплексную систему сопровождения детей с врожденной челюстно-лицевой патологией.

Юлия Каленичина:

Вы правильно заметили, что не только комплексно, но еще и длительно, потому что поэтапное лечение, эти дети возвращаются в клинику вновь и вновь. Расскажите о той помощи, которую вы оказываете.

Татьяна Киреева:

У нас есть фотографии наших подопечных, это пациенты, у кого изначально был диагностирован синдром Гольденхара, а у кого-то изначально при рождении ничего не было диагностировано, потом с возрастом проявилось. Это Женя Яковлев, которому нужно было изготовить индивидуальный имплантат, его изготавливали 2 раза, потому что была сложнейшая операция по эндопротезированию левой верхней челюсти.

Мы смотрим на Бобкова Максима, ему нужно было ставить дистракционный препарат по выдвижению нижней челюсти вперед, у него синдром Коллинза. Эта операция хорошо прошла в клинике святого Владимира в Москве. Дальше наш пациент из клиники на Вучетича Московского медико-стоматологического университета Никита Хренов, у него была серьезная патология, когда нижняя челюсть была практически полностью истончена, и пришлось полностью заменять кость, наращивать кость нижней челюсти. Сейчас уже сделали протезирование зубов, полностью восстановлена нижняя челюсть. Это Андрей Илларионов из Якутска, мальчик, который настолько настрадался и по месту жительства, и даже в соседних регионах, перенес множество операций. Хирурги медико-стоматологического университета разработали индивидуальную конструкцию для верхней челюсти, чтобы наращивать по принципу аппарата Елизарова косточку, чтобы закрыть расщелину альвеолярного отростка, которая была у него при рождении. Операция прошла хорошо, фотографии достаточно свежие.

Оксана Михайлова:

Сразу скажем, что есть разрешение родителей на публикацию детей в СМИ.

Татьяна Киреева:

Поскольку фонд собирает пожертвования, для того чтобы оплатить, приходится. Все сборы у нас публичные, мы собираем в соответствии с действующим законодательством все согласия на обработку, хранение персональных данных, в том числе медицинских сведений о заболевании, потому что иначе будет сложно.

Юлия Каленичина:

Видно, что медиками проведена грандиозная работа, и без вашей помощи это могло и не состояться, потому что родители далеко не всегда в силах сами приобрести такие индивидуальные конструкции.

Татьяна Киреева:

Что касается родителей и того бремени, которое ложится на семейный бюджет, эти дети постоянно в процессе реабилитации или лечения, постоянной диагностики. К сожалению, челюстно-лицевая хирургия в плане выполнения таких сложнейших операций слабо развита в отдаленных или малонаселенных регионах, им приходится порой через всю страну приезжать в Москву, Санкт-Петербург, в Казани хорошо делают операции, и в другие города федеральных округов. Поэтому бремя на семейный бюджет ложится колоссальное, здесь порой без помощи фондов сложно обойтись.

Юлия Каленичина:

Какие виды помощи оказывает ваш фонд? Это же не только приобретение конструкций.

Татьяна Киреева:

Не только адресный сбор и не только оплата имплантатов, эндопротезов, шаблонов. Есть ортодонтическая реабилитация более старших пациентов, подростковый возраст. К сожалению, так было всегда, еще в советское время, вся ортодонтия, как и стоматология, это платная история, и недешевая, если мы говорим о качестве ортодонтии, если мы говорим о специалистах, которые владеют методиками реабилитации таких пациентов, то это стоит дорого, опять же, это долго.

Фонд оплачивает транспортные расходы, ортодонтическое лечение, это расходные материалы, то есть съемные или несъемные аппараты, брекет-системы, наблюдение, фиксацию, то есть всю работу, которую делают ортодонты, и эти визиты, как правило, раз в 2-3 месяца. Представляете, дети ездят с Дальнего Востока в Москву раз в 3 месяца. Не у всех этих детей оформлена инвалидность, не всем ее оформляют, это отдельный дополнительный вопрос, наш фонд пока не углублялся в эту тему, но мы планируем на следующий год провести большое исследование по этим проблемам, насколько доступна у нас для пациентов с челюстно-лицевыми патологиями помощь ортодонтов, какой семейный бюджет уходит на эти расходы, как часто они меняют хирурга или ортодонта, это тоже большая проблема, потому что по нашим предварительным опросам, около 300 родителей опросили, порядка 35% меняют оперирующего хирурга по причине того, что их не устраивают эстетические и функциональные результаты или получают осложнения. Это тоже большой пласт проблем, касающихся медицины, здесь фонд бессилен, тут надо работать нашему Минздраву, повышать квалификацию хирургов, обучать их. Это вопрос будущего.

Второе большое направление, которое мы сейчас развиваем, это помощь беременным женщинам с диагнозом плода с челюстно-лицевой патологией, оказание помощи в вопросах выкармливания таких детей. Когда рождается ребенок, у всех окружающих есть желание сразу его накормить, чисто материнский инстинкт срабатывает. У ребенка с врожденной расщелиной альвеолярного отростка, твердого и мягкого неба кормление естественным способом просто невозможно, потому что он не может создать вакуум во рту, поскольку разобщена ротовая и носовая полость, и здесь только при помощи специализированных сосок, бутылок, даже при помощи простой латексной сосочки попытаться наладить кормление, нужно держать ребенка специальным образом. Все это делается под присмотром медицинского персонала. Почему тема актуальная — роддома у нас имеют 3 категории, первого, второго, третьего уровня. Первый уровень — это роддома в райцентре, третий уровень — перинатальные центры, где квалификация, оснащение, возможности совершенно другие, намного выше по уровню.

До сих пор у нас встречаются эти истории, и иногда даже звонят из роддомов первого уровня и говорят: «Мы поставили ребеночку назогастральный зонд,  пожалуйста, пришлите нам набор для кормления», — то есть мы дарим не только мамам, только что родившим, но еще и беременным женщинам специализированный набор, куда входят практически все известные на сегодняшний день приспособления для кормления таких детей: специализированные поильники до и после операции, соски, бутылочки с клапаном. Принцип работы всех этих приспособлений в том, что при особенном анатомическом строении области рта ребенка эта соска таким образом сконструирована, что позволяет его накормить, чтобы он не только поел, но еще не наглотался лишнего воздуха, потому что заглатывание большого количества воздуха дает ребенку ложное ощущение сытости, а потом это все срыгивается. Поэтому эти соски снабжены клапаном, чтобы лишний воздух не попадал, чтобы соска закрывала дефект верхнего неба, и он смог создать хоть какой-то вакуум, то есть очень большая специфика. Этот набор мы дарим, но назогастральный зонд в роддомах первого уровня до сих пор ставят, даже часто выписывают с ним.

Тема кормления для нас важна и актуальна, потому что самый первый стресс, тревогу с семьи снимаем — как выкормить ребенка, чтобы он набирал вес, потому что если он не наберет вес, хирург не возьмет его на операцию, а такие дети, как правило, малоежки, маловесные, долго набирают вес, многие из них могут лежать месяц в отделении патологии новорожденных, и хорошо, если там есть опытные специалисты, как правило, они есть, неонатологи, которые знают таких детей, могут им помочь. Туда уже мама приезжает с нашим набором для кормления, поэтому мы снимаем вопросы проблемы по кормлению детей, потому что приспособление очень дорогостоящее, они все импортного производства, часть с нашего рынка ушла, но мы стараемся обеспечить мам, и каждый год у нас спрос на эти наборы растет. На фотографии усеченная версия набора, он сейчас намного шире, добавлены другие бутылочки и специализированные средства по уходу, для очистки полости носика, потому что туда идет заброс.

Юлия Каленичина:

Плюс психологическая помощь, даже если мама знала о том, что у нее родится ребенок с такой особенностью, но когда она его увидит, все равно испытывает определенный стресс, ее тоже нужно поддержать.

Татьяна Киреева:

У нас есть замечательный психолог Любовь Александровна Кяргинская, она третий год работает с нашими мамами. Для мамы очень важно в тот момент, когда ей сообщают на скрининге, что у ребенка будет такая патология, подхватить, поддержать ее. УЗИ-диагносты не обременены такой задачей, у них совершенно другие функции, они направляют маму на пренатальный консилиум, где принимается решение, исследуется еще раз плод, чтобы понять, только ли патология расщелины губы и неба, либо есть еще сопутствующий тяжелый синдром, чтобы принять решение о прерывании беременности или чтобы ее оставить и разъяснить семье дальнейший прогноз жизни такого малыша.

Психологическая помощь очень важна, потому что в этот момент семья остается один на один с этой проблемой, и никто из нас при планировании и ожидании ребенка не прогнозирует, что у ребенка будет проблема, все мы ждем здорового малыша, и это всегда шок, удар. Но тут интересный момент, я помню, в свое время один из хирургов привел такой пример, что на самом деле среди нас очень много людей с челюстно-лицевой патологией. Я после этих слов задумалась, он привел пример, что с врожденной расщелиной губы и неба рождается один из 800 детей, по разным регионам разная статистика, есть такие регионы, где развита тяжелая промышленность, химическая промышленность, там статистика похуже. И он объяснил, что если встать напротив турникета в метро, каждый день пройдет какое-то количество людей с челюстно-лицевой патологией, просто мы их не замечаем. После этих слов я задумалась, и у меня нарисовалась такая картина: очень много фондов, которые помогают детям с синдромом Дауна, и мы видим этих людей, потому что диагноз видно. Есть фонд, который помогает детям с буллезным эпидермолизом, тут тоже все понятно. Но есть диагнозы, которые мы не видим, мы не встречаем в жизни этих пациентов, но их много. Если говорить про челюстно-лицевую патологию, данные говорят о том, что порядка 30 000 детей рождаются с той или иной врожденной челюстно-лицевой патологией.

Оксана Михайлова:

Ваша помощь как раз сделать так, чтобы это было не видно.

Татьяна Киреева:

Если говорить про расщелину губы и неба, да. Если говорить про тяжелые синдромы, это можно как-то скорректировать. Но если возвращаться к психологической поддержке, как подготовить семью к этому, то все равно лицо — это очень важная составляющая человеческой жизни, глаза — зеркало души, лицо — это тоже душа человека, и мы все общаемся друг с другом, весь животный мир построен на том, что мы видим друг друга, и все вербальные способы общения на лице. Поэтому когда такой малыш рождается, для семьи происходит крах всех надежд, потому что когда патология на лице, это очень тяжело психологически. Все стадии по психологии присутствуют, и стадия отрицания, и гнева, и принятия диагноза, поэтому наш психолог помогает, она проходит вместе с нашими подопечными этот путь, и сколько нужно консультаций, для того чтобы принять, столько и проведет. И если сейчас нас смотрим кто-то из родителей таких детей, мы готовы эту психологическую помощь оказать.

Юлия Каленичина:

Вы упомянули о раннем сопровождении семей. Что это такое, более подробно расскажите.

Татьяна Киреева:

Ранее сопровождение семьи появилось в нашем фонде как программа давно забытой старой диспансеризации детей, которая была в советское время, когда любой ребенок с проблемой здоровья проходил постоянную диспансеризацию и сопровождение специалистов. Раннее сопровождение детей, если мы говорим о методологии, стандартах, которые приняты в медицинском, социальном сообществе, это от рождения до трех лет. Для детей с врожденной челюстно-лицевой патологией раннее сопровождение включает в себя психологическую поддержку, маршрутизацию хирурга и хирургическую помощь обязательно, раннюю ортодонтическую реабилитацию, если она необходима и хирург ее назначает, невролога, логопеда, судорога, кардиолога, а дальше в зависимости от соответствующих патологий, то есть это те специалисты, которые в обязательном порядке должны регулярно наблюдать этого ребенка. Еще отоларинголога забыла, потому что у детей с врожденной челюстно-лицевой патологией бывают проблемы со слухом, специфика патологии так устроена, что доступ к внутреннему уху открыт, и у них постоянные проблемы.

Фонд предоставляет помощь этих специалистов, это бесплатно для наших благополучателей, которые получают такой статус, и они могут проходить консультирование. Также мы помогаем в маршрутизации, когда мама на нашем информационном портале, у нас есть своя достаточно большая база знаний, мы ее собираем со специалистами, это информационно-просветительские ролики, статьи, публикации о методиках лечения, о маршрутизации таких детей, где родители могут это все посмотреть, изучить, принять для себя решение, выбрать хирурга, с которым они будут дальше идти на пути к улыбке ребенка, мы и портал так назвали — путь к улыбке, потому что это действительно путь, и он очень долгий. Свет есть и есть кто ведет по этому пути, может быть, это громко сказано, но мы стараемся в какой-то части на этом пути помочь и поддержать семью.

Юлия Каленичина:

Важно осознать, что ты не один, есть у кого спросить, есть где почитать, с кем обсудить ситуацию. Медики играют ведущую роль в процессе лечения, а вот все остальное... Человеку важно понять, что и после выписки из стационара он не остается один.

Татьяна Киреева:

Важный момент — наличие поддерживающего сообщества. Многие фонды, которые занимаются той или иной нозологией, формируют родительские сообщества как равных консультантов, как поддержку тем, кто только столкнулся с таким диагнозом, чтобы мама оказалась в комфортной среде, среди таких же родителей, которые уже прошли определенные этапы лечения, получили какие-то результаты, опыт, и это ни в коем случае не отменяет медицинскую помощь, это больше как элемент определенной социализации и выхода из травмы и стресса, потому что мама всегда верит маме, особенно если эта мама уже прошла этот путь, и роль принимающего сообщества очень важна. У нас уже порядка 550 мам, у нас есть закрытый канал в Телеграме, там нет случайных людей, называется «Путь к улыбке», это уникальный вид сообщества, потому что администрируют весь контент мамы детей, которые уже прошли операции, причем у разных хирургов, у нас нет аффилированности к какому-то одному хирургу, это одно из условий. Также присутствуют специалисты, которые занимаются ранним сопровождением: неврологи, сурдологи, логопеды, есть большой запрос на хирургов, чтобы хирурги консультировали, но мы пока в раздумьях.

Оксана Михайлова:

Поговорим про школу кормления для родителей детей с врожденными челюстно-лицевыми заболеваниями. Вы частично начали про это говорить, расскажите, как проходит эта школа.

Татьяна Киреева:

Школа кормления — это наш проект, у нас есть даже фотография. Первая школа прошла 19 ноября на базе Детской городской клинической больницы святого Владимира в Москве, это наш первый пробный блин, который был не комом. Туда были приглашены мамы, которые уже прошли этапы выкармливания ребенка, беременные женщины, которые ожидают рождения ребенка, также были студенты Сеченовского университета, которым в будущем предстоит сталкиваться с такими детьми и помогать.

Почему школа кормления? Прежде чем приступить к решению какой-то проблемы, мы занимаемся исследованием, опрашиваем, все наши инициативы идут снизу, от запросов родителей, они нам фактически диктуют нашу повестку, какие проблемы мы должны закрывать. Поэтому основная проблема, когда рождается малыш, и вопросы показывают, когда нам мама говорит: «Я боюсь навредить своему ребенку, я не знаю, как к нему подступиться, что-то неправильно сделать», — потому что навыков нет. На этой школе мы отрабатываем навыки кормления таких детей, начиная с самых неприятных, это тот самый назогастральный зонд, его установку, снятие, как это сделать правильно. Отрабатываем эти навыки на муляжах, симуляторах новорожденных младенцев, они максимально приближены к натуральным. Было очень интересно, всем понравилось, хотя мы считали, что тема достаточно острая, потому что кормление через назогастральный зонд — это боль многих родителей, ребенок объективно может из какой-то бутылочки, соски поесть, а ему ставят зонд. Но зато если мама пройдет этот этап, навык отработает, ей в роддоме в любом случае не будет так страшно и тревожно, если ребеночку этот зонд все-таки поставят, она будет уже более спокойно к этому относиться и понимать, что это вынужденная мера.

Далее — это все приспособления: специализированные соски, бутылки, мы рассказываем на школе их принцип действия, для какой расщелины, как нужно кормить, показываем видеоролики кормления этих детей, потому что они кушают по-своему, на видео это очень хорошо видно. Мамы, которые уже прошли операции, помнят, как малыш с большими передышками, очень тяжело кушает. На самом деле патология не позволяет им нормально сосать, а сосательный рефлекс никуда не делся, он сохраняется, и ребенок должен этот рефлекс в любом случае компенсировать, удовлетворить. Они кушают с остановками, отдыхают, очень размеренно. Если нормотипичный ребенок за 20-25 минут покушает, то такие дети могут и до часа кушать с большими перерывами. Мы это все показываем, на сосках, бутылках объясняем, как они работают, в чем принцип действия клапана, для какой расщелины какая соска, из чего кормить после операции, там тоже есть специализированные поильники. И мама уходит абсолютно уверенная, с пониманием, какой арсенал средств у нее должен быть в наличии, что она должна спокойно относиться к тому, что что-то ребенку подойдет, что-то не подойдет, но она уверена, что она что-то подберет и выкормит его, это самое главное.

Еще один из элементов — мы все равно за то, чтобы мама сохранила грудное молоко, на школе также говорим про лактацию, объясняем принцип действия электрических молокоотсосов, как ее сохранить. А завершающий этап школы — лекция хирурга о маршрутизации ребенка, это тоже очень частый запрос, особенно на пренатальном консилиуме, когда родители спрашивают: «Вы нам просто объясните, что ожидает нашего ребенка, поэтапно», — и не всегда на пренатальном консилиуме могут это по годам расписать. А в нашей школе хирург об этом говорит, от рождения, от первичных операции до полной реабилитации, что его ждет, какая маршрутизация.

По отзывам после первой школы мы видим недочеты, будем дорабатывать на второй школе, надеемся, она пройдет в январе, но мы видим, что и сейчас она имеет очень хорошие результаты. Все равно очное общение никогда не заменит виртуал, в который все ушли, потому что это всегда про человеческое, а тема кормления — это про контакт. Человеку нужен человек, особенно когда мама понимает, какой сложный путь ей предстоит, когда она к нему уже готова, она приняла его, понятно, что на школу придет женщина, которая приняла решение рожать этого ребенка, приготовилась к этому. Здесь очень важно ее поддержать, в этой школе есть мамы, которые уже выкормили своих малышей, они общаются.

Юлия Каленичина:

Со стороны родителей понятно, а со стороны медицинских работников есть к вам пожелания, обращения, запросы?

Татьяна Киреева:

Со стороны медицинского сообщества больше запросов со стороны неонатологов, на школе мы это проверили, потому что там было несколько неонатологов, и это как раз то, чего не хватает в роддомах, когда рождается такой малыш. В общей статистике они не часто рождаются, в каком-то роддоме такой малыш может родиться раз в полгода, это достаточно редко, но тем не менее медперсонал не всегда бывает к этому готов в том плане, чтобы подобрать способы кормления, да еще и маму научить, чтобы мама научилась кормить еще в роддоме, но это маловероятно. Поэтому неонатологи запрашивают литературу, руководство, у нас большая серия своей методической литературы, мы ее рассылаем по медицинским учреждениям, роддомам.

Что касается хирургии, большой запрос на нашу информационно-просветительскую работу, мы снимаем для портала большой цикл, сняли больше 60 роликов с хирургами, ортодонтами по методикам хирургического лечения, эта тема была достаточно закрытая, никто этим особо не занимался. Это просветительские ролики, где мы для себя определили, при поддержке родителей, пул определенных ведущих челюстно-лицевых хирургов, которые имеют хорошие результаты, определенное количество операций, и мы снимаем с ними ролики об их методике. И когда мамы смотрят, они могут для себя даже принять решение, что я пойду к этому хирургу, к этому не пойду, потому что в ролике показался ближе. И мы всегда транслируем, что необходимо выбирать хирурга как минимум из трех, то есть мнение трех хирургов — это очень важно.

Оксана Михайлова:

Какие у фонда планы на будущее, куда будете развиваться?

Татьяна Киреева:

Мечт очень много, они достаточно глобальные, но мне очень понравилось в свое время, как одна из челюстно-лицевых хирургов Юлия Владимировна Степанова из Петербурга рассказала на одном из наших интервью, что все лучшее рождается из мечты. Все, что сделал фонд на сегодняшний день, это было мечтой 4 года назад, и многие говорили, что это никому не нужно, это все нереально. Все реализовано, востребовано, все хорошо, мечт еще много, я надеюсь, они все равно приведут к лучшему.

Но если говорить о глобальных мечтах, где фонд один точно не справится, нам будет нужна обязательно и поддержка, и сотрудничество со здравоохранением, это не только наша придумка, об этом давно говорят, это создание реестра пациентов с врожденной челюстно-лицевой патологией. Почему это важно? Потому что для других нозологий это уже существует, мы знаем о таких реестрах, но если такой реестр вести, и он будет обязательным и единым для его ведения, для всех таких пациентов, мы увидим, где у нас проседает квалификация хирургов, где не хватает ортодонтов, то есть мы просто улучшим качество оказываемой медицинской помощи. Это очень сложная, тяжелая работа, и сделать ее можно только вместе в совместном партнерстве с Минздравом.

Если говорить еще о каких-то мечтах, я не могу сказать, что мы мечтаем, чтобы наш фонд закрылся, чтобы все дети рождались здоровые, это абсолютно нереальная история. Я мечтаю о том, чтобы наш фонд развивался, и чтобы мы со временем могли охватить своей помощью все врожденные заболевания челюстно-лицевой области. Благополучатели, эти семьи, очень закрыты, им очень тяжело выходить не то, что на индивидуальные сборы, а вообще социализироваться. Очень большой запрос на оплату хирургического лечения в фонд, но когда мы говорим, что будет публичный сбор, отказываются. Объективно семье нужна финансовая помощь, но они не готовы афишировать. Мы опять возвращаемся в историю про то, что это лицо, крушение мира из-за того, что у тебя проблемы с лицом. И этих пациентов, которые должны проходить через турникет, нет, мы видим всех, у кого есть внешний диагноз, а пациентов с челюстно-лицевой патологией не видим.

Моя мечта — оказать им большую поддержку в социализации, чтобы общество их принимало, чтобы через турникет проходили все и чтобы общество знало, что они есть, сейчас такое чувство, что их нет. Они есть в отдельных отделениях челюстно-лицевой хирургии, в палатах и дома, а на улице они будут ходить в масках. Я нашла этому подтверждение, когда ехала в метро, зашел молодой мужчина в маске, и когда он ее снял, я увидела, что у него проблема. Моя мечта, моя большая задача, чтобы наше общество узнало, что эти пациенты есть, их немало и им нужно помогать.

Юлия Каленичина:

Мы заканчиваем наш эфир, пожалуйста, скажите тем родителям, которые сейчас Вас слушали, где найти ваш фонд.

Татьяна Киреева:

Наш фонд расположен в городе Москва, у нас есть сайт, в поисковике можно набрать «фонд звезда милосердия», zvezda-m.ru Москва, улица Угличская, д. 16, телефоны, все контракты есть. У нас есть свои соцсети, канал на Дзене, группа в Вконтакте.

Оксана Михайлова:

Думаю, что все будет в порядке с фондом, потому что такое ощущение, что мы разговаривали с коллегой, с медицинским работником, человек абсолютно в теме, поэтому когда человек так вовлечен в процесс и обладает большим сердцем, все будет хорошо. Спасибо большое и за то, что пришли, и особенно за то, чем вы занимаетесь.