Юлия Ромейко Учредитель Благотворительного фонда «Спаси жизнь». Реализатор проекта «Добрый дом» 30 апреля 2019г.
Благотворительность
Побеседуем о помощи в лечении онкобольных. Поговорим о важности каждого поступка в добром , но сложном призвании.

Наиля Насипулаева:

В эфире программа «Герой будущего времени». С вами Наиля Насипулаева. Сегодня у меня в гостях человек с большой буквы, с большим широким сердцем, доброю душою, – председатель благотворительного фонда «Спаси жизнь», организатор проекта «Добрый дом» Ромейко Юлия.

Юлия, я очень рада вновь видеть вас! Наконец-то мы нашли время, чтобы продолжить тему о благотворительности. Сегодня хочется посвятить наш эфир именно слову «помощь». Вы на протяжении уже 20 лет день ото дня помогаете нуждающимся – детям с онкозаболеваниями, детям с тяжелыми заболеваниями. Отдавая всю себя, вы так много любви и добра несете в мир и этим деткам, которым иногда даже родители не могут подарить столько любви, как вы. Это дорогого стоит. Большое вам спасибо за такие самопожертвования! Хотелось бы узнать у вас, что вы чувствуете, когда вы приносите столько добра?

Юлия Ромейко:

Мне часто тоже люди вопрос задают: «Юля, зачем тебе это надо?» Но, настолько получаешь внутреннее удовлетворение и понимаешь, что твоя жизнь не просто так проходит и каждый день твой не просто так, что ты живешь и в тебе нуждаются. Если бы мы все делали немножко добрых дел, нуждающихся было бы меньше. Мы живем сейчас в подъезде, и даже не знаем, кто рядом с нами живет. Хотя, возможно, стоит оглянуться: может, кто-то нуждается в помощи. Помощь – она же разная, даже через дорогу вы перевели.

Наиля Насипулаева:

Да, когда мы начинаем говорить о помощи, почему-то все люди сразу думают: им нужны деньги, опять деньги, дайте копеечку, сбросьте. На самом деле, я хочу рассказать о том, как вам помогают и как лично вы помогаете детям.

Юлия Ромейко:

Помощь, действительно, может быть разная. Можно и бабушку через дорогу перевести, и сумку донести, и детскую коляску спустить. Но, даже если вы улыбнулись, хорошего дня пожелали, – уже у человека настроение поднялось. Как говорят, если хочешь изменить мир – начни с себя. Меняешься ты – и все вокруг тебя начинают меняться. Даже к нашим подопечным детям не обязательно что-то приносить, достаточно приехать в гости, улыбнуться, спросить, как дела, пообщаться.

Наиля Насипулаева:

Как это, в гости с пустыми руками? Что вы, Юлия?

Юлия Ромейко:

Нашим детям нельзя в общественное место, если низкие показатели, они часто находятся дома. Настолько они гостеприимные! К нам стоит только приехать в гости – и хочется постоянно к нам приезжать, многие уезжать не хотят. Даже хоккеист Илья Ковальчук последний раз сразу из аэропорта к нам приехал. Он говорит: «Я настолько получаю положительные эмоции, мне настолько у вас комфортно и уютно, что мне хочется сюда всегда приезжать и не хочется уезжать». Все-таки, детская улыбка, общение, дети со всей России, разных национальностей, всё настолько интересно! Мы учимся у них. Даже не они у нас, а мы у них, дети многому научили меня. Я стала по-другому жить – одним днем, радоваться вообще всему, что есть, любой погоде. Если я раньше не любила дождь, то я сейчас люблю любую погоду и радуюсь. Самое главное, чтобы все были живы и здоровы, а остальное, может быть, и важно, но не настолько, как, действительно, здоровье. Потому что, даже если у человека есть деньги – здоровье ни за какие деньги не купить.

Какие-то поступки. Мы все не без греха, и, если я когда-то делала плохо, то теперь я уже понимаю, что так нельзя делать, и не делать так, как ты не хотел бы, чтобы поступали с тобой. Я случай из жизни расскажу. Я никогда не ругалась с папой, у нас были доверительные отношения. Уже будет20 лет, как папы нет, он умер от онкологии. Когда мне было 15 лет, мы с ним очень поругались, и он плакал, и я плакала. Я, конечно, попросила извинения у него, мне очень стыдно. Я до сих пор вспоминаю тот случай, и детям своим всегда говорю: не делайте того, о чем бы вы потом пожалели. Я бы сейчас тысячи раз попросила у него прощения, а уже не у кого. Поэтому надо жить так. Сейчас хочется сказать радиослушателям: чаще говорите людям, что вы их любите. Возьмите сейчас телефон и напишите близким, родным, друзьям. Просто напишите: «Я тебя люблю» или «Я скучаю». Это настолько важно! Иногда в жизни происходит так, что нам некогда, мы бегаем, какие-то хлопоты у нас, заботы, потом раз – и человека не стало. Поэтому надо чаще говорить, писать, находить время, свободную минуту и говорить родным и близким, насколько мы их любим, что мы скучаем. Я иногда маме пишу. Она, конечно, сейчас уже понимает и пишет: «И я тебя люблю». А когда, бывает, забегаюсь, она сразу: «Что случилось?» – такая реакция. Поэтому действительно важно – здесь и сейчас любить.

Наиля Насипулаева:

Сегодня и в соцсетях, и вообще в Интернете очень много роликов, когда просто идешь по улице, например, зимой идешь, очень много людей, которые проходят мимо, например, пьяных, мимо людей, которые нуждаются в помощи. Причем, мы не знаем, пьяный человек или ему плохо стало. Много людей, которые считают, что лучше пройти, чем какие-то проблемы, «зачем мне это нужно». Моя хата с краю, и никого не нужно трогать, и я никого не трогаю, ничего не знаю. Почему именно сегодня мы посвятили эфир именно помощи? Потому что с каждым днем все больше и больше, благодаря Интернету, мы видим ролики, когда люди не помогают, проходят мимо, или снимают эти же видео и ничего не предпринимают. Например, недавно смотрела видео, как мама поит пивом свою маленькую дочь. Получается, она прививает алкоголизм. Вместо того, чтобы взять и вылить ей это пиво на голову, ― вот, честно, так требует мое материнское сердце. Я бы взяла и ей в лицо брызнула и выкинула бы. Мне бы без разницы было, что бы она делала, полезла драться со мной или еще что-то. А люди просто снимают видео. Может, конечно, кто-то сделал замечание после, но на видео не видно.

Каждый день ты проходишь мимо и видишь – кому-то нужна помощь, но многие люди проходят. Зимой был случай: я проходила мимо магазина, лежал пьяный человек. Я остановилась, говорю: «Ему нужно помочь». Мне говорят: «Зачем ему помочь? Он напился, сейчас отрезвеет». Я говорю: «Вы что? На улице минус». Я не помню, -10℃, может, было. Говорю: «Он же застудит себе почки. Давайте что-то сделаем». Сразу столпился народ, мужчины помогли, занесли его в здание. Естественно, его не хотели в торговый комплекс, там охранники. Я говорю: «Пожалуйста, пусть он здесь посидит. Холодно на улице». Вызвала скорую. Все, конечно, сначала: «Зачем помогать?» Вот это страшно.

Почему я говорю? Именно эта черствость, эта жестокость ведет к деградации общества. Когда у человека нет любви и добра, то его сердце, его душа спят, а без души мы просто животные. Естественно, человеческое общество не может существовать в мире животных. Поэтому хочется всегда людям напоминать, что нужно делать добрые дела, показывать пример таких людей, как вы. На самом деле, я не представляю, как отдавать столько времени своей жизни? Ты же полностью отдала всю жизнь на помощь детям, причем, биологически не своим детям, у которых есть свои мамы, папы, и которые остаются в твоей жизни друзьями. Но, столько энергии отдать небиологическим детям – это, конечно, пример, даже для меня. Для меня очень важна благотворительность, всегда пытаюсь участвовать в разных акциях и помогать, чем могу, называется. Поэтому наш эфир, все 45 минут я хочу и посвятить именно помощи, чтобы люди понимали, что помощь – это не обязательно идти деньги отдавать. Можно купить продукты. Наша знакомая, кстати, поступила так – набрала продуктов, то, что нужно деткам, и привезла. Просто игрушки какие-то. Но это нужно и важно.

Я бы хотела, чтобы ты рассказала, какую помощь нужно твоим детям в фонде. Деньги – понятно, деньги нужны всегда, потому что лекарства стоят денег. Вы не пойдете и не купите лекарства, в аптеках вам никто не продаст, они все по рецептам. Самое нужное детям – что? Это лекарства, это разные протезы, операции. Это, конечно, нужно. Что у нас делает государство бесплатно? Что у нас дети могут получить? Например, столкнулась семья, где-нибудь в другом городе. Возьмем региональный какой-нибудь город, например, в Красноярске или в Краснодаре. Семья столкнулась, узнала, что у ребенка заболевание, пусть начальная стадия. Что? Куда? Как?

Юлия Ромейко:

Сначала, конечно, все идут к педиатру. Если есть уже подозрения – отправляют в онкологию. Кстати, вы выбрали Краснодар, – это самый проблемный регион, приезжают очень запущенные дети, позднее выявление, диагностика заболевания. Когда дети попадают к нам сюда, в федеральный центр на консультацию, им, допустим, прописали химиотерапию и до операции отправили по месту жительства в Краснодарский край. Краснодарский край очень любит нарушать протокол лечения, не вовремя начинает химиотерапию, долго все затягивают. Непонятно, что с лучевой терапией. Это очень печально.

Наиля Насипулаева:

Почему? Там что, нет контроля медицинских работников, учреждений?

Юлия Ромейко:

Есть, но вот так, к сожалению, работают регионы.

Наиля Насипулаева:

Далеко от Москвы и могут себе позволить, да?

Юлия Ромейко:

Я смотрю, как в федеральных центрах, у нас в клинике Блохина работают все врачи. 1000–2000 пациентов в день, всех принимают до последнего. Причем, хочется родителям сказать: необязательно ждать направления. Вы можете сами приехать на консультацию. Наши специалисты в федеральных клиниках для регионов быстро отвечают, в течение 3 дней дают ответы на запросы, консультацию. Миф, что надо ждать квоту. Сейчас достаточно взять справку 057У и приехать самим, не ждать, когда вас отправят. Приехать самим, прийти в поликлинику, вас примут.

Недавно у нас был большой конгресс, съезд онкологов и гематологов, были родительские площадки, НКО, благотворительные фонды. На родительских площадках мы обсуждали очень много тем. Для меня самой было открытием следующее. Мы знаем, что у детей после химиотерапии очень большие последствия, после химиотерапии очень многие дети становятся бесплодны. У мальчиков перед началом химиотерапии происходит забор спермы, ее замораживают. Но я первый раз услышала о том, что яйцеклетку девочки тоже надо брать. В регионах этого не делают и не говорят, а у кого-то у родителей дочь – единственный ребенок, и, конечно, всем хочется внуков.

Наиля Насипулаева:

Неважно, даже если много, хочется детей.

Юлия Ромейко:

Не рассказывают о последствиях химиотерапии. В регионах часто не рассказывают о том, что каждая химия влияет на какой-то орган, кто-то может слух потерять или ослепнуть. Они всю жизнь должны наблюдаться у онкологов. Не 5 лет, а всю жизнь. Я недавно сама столкнулась. Мы клали в институт эндокринологии девочку с Камчатки, у неё была опухоль головного мозга. Действительно, очень много последствий после лечения. Во-первых, в два раза превышает рост костей. Девочке 12 лет – она уже почти 1,75 м, у нее быстро растут кости, это последствия лечения. Я всегда говорю, что наши дети как на войне, линия фронта проходит через их тела и вызывает последствия. У них последствия войны, боевых действий, через которые они проходят. Надо наблюдаться, обязательно делать прививки. Прививки не педиатр должен расписывать, а именно онколог. Если они приезжают в Москву, я бы лучше делала и посоветовала делать в институте иммунологии, там, где есть специалисты.

Наиля Насипулаева:

Они у нас бесплатные?

Юлия Ромейко:

Конечно, всё бесплатно. Но многие родители боятся делать прививки, а это неправильно. Не надо бояться. Надо, чтобы специалист грамотно расписал, и делать прививки после каждого заболевания. Прививки подбираются индивидуально. Нет такого, что мы одну прививку делаем всем подряд. Всё подбирается индивидуально.

Наиля Насипулаева:

Это не та прививка, которой обычно прививают всех детей?

Юлия Ромейко:

Конечно. Они же потом обычной жизнью живут, также в метро, в лифте, в автобусах, в детский садик ходят, в школу. Вы представляете, ребенок победил болезнь, выжил, а корь или дифтерия его убьет. Это очень опасно. Поэтому прививки надо обязательно делать, но расписать должен ни в коем случае не педиатр, а именно онколог. Обязательно наблюдаться, обязательно зрение, слух, у эндокринологов обязательно наблюдаться. Наблюдаться, и всегда слушать то, что говорит специалист. Я часто вижу: после лучевой терапии часто бывают отеки, прописывают препараты. Они вроде как пролечились и уезжают домой в регионы. Приезжают, а у них отек и последствия. Врач спрашивает: «Почему вы не пропили?» – «Ой, а мы забыли», или «Дорого стоит», или «Уже посчитали ненужным». Это все последствия, надо обязательно. У нас привыкли обвинять врачей, но иногда и родители не выполняют то, что говорит врач. Допустим, кишечная инфекция. Есть определенная диета, которой должны придерживаться дети. Я всегда говорю родителям: вы не кушайте то, что детям нельзя, не провоцируйте. Нельзя – значит нельзя. Если вы хотите – кушайте, чтобы не видели дети.

Наиля Насипулаева:

Конечно, это же здоровое питание. Даже для себя хорошо.

Юлия Ромейко:

Начинают давать. Ко мне врачи часто обращаются с просьбой посмотреть на квартире, кто чем питается. Потому что остановка кишечника, я сама сталкивалась, видела, – это очень страшно. Это реанимация, не могут завести. Всё от того, что не придерживаются.

Наиля Насипулаева:

Родители не следят за питанием и своим, и детей. Не выполняют рекомендации врача.

Юлия Ромейко:

Конечно. Везде все строго. Сказали: диета. Если, допустим, только бульон и куриную грудку – значит, куриную грудку. Нельзя никакие, ни колу нельзя, никаких чипсов, никакой жареной, ни острой пищи. Этого не должно быть.

Наиля Насипулаева:

И здоровым детям нельзя, которые не болеют.

Юлия Ромейко:

У меня есть мальчик, Максим Маевский. Он не ел цитрусовые больше 8-ми лет. Кстати, первый ребенок в России с апластической анемией, который 8 лет дожидался трансплантации. 8 лет он получал химиотерапию, дождался, ему сделали трансплантацию. Тоже последствия, конечно, с глазами, была отслойка сетчатки. Когда доктор разрешил ему съесть апельсин или мандарин – он до сих пор их не ест, настолько отвык. У него остался страх в голове, что нельзя. Поначалу он плакал: «Дайте хоть кусочек!» Ему очень хотелось, но нельзя было, и до сих пор в голове остался страх. «Максим, уже можно» ― «Нет, я не буду». Он может есть обычные яблоки, груши, но он их запекает, потому что привык, в сыром виде не ест. Его мама медсестра, она строго придерживалась. Она сама приезжала в больницу, когда он уже тяжелый был. Я видела, что ему совсем плохо, мы так все переживали в фонде, а мама говорит: «Мы поправимся!» Настрой – насколько он важен! Нельзя, чтобы ребенок видел, как ты плачешь. Всегда улыбка, всегда настрой: всё будет хорошо! Это очень важно. Надо побольше положительных эмоций с детьми, надо смеяться. Иногда мне тоже кажется, что на нас смотрят с осуждением: у них дети больные, а они скачут. Но это тоже дети, такие же дети, как и все. Они также растут, конечно. А как? Мы же теперь не будем сидеть. Конечно, мы бегаем. Мы и змеев летом запускаем, и бабочек можем половить сачком и отпускать, и веночки поплести.

Наиля Насипулаева:

У вас веселее, чем у обычных детей. Я на своих смотрю, у моего старшего только школа и хоккей. Уроки – школа – хоккей – уроки.

Юлия Ромейко:

У наших тоже уроки есть. Мы учимся, при больницах они делают уроки. Есть, конечно, такие, приходят: «Ой, я себя плохо чувствую». Чтобы только уроки не делать. Но, все равно, мамы строго: «Так, садись, давай учись!» Кто-то чтение не любит, только и слышно крик на всю квартиру – уже все знают: это Матвей уроки делает. С детьми надо, конечно, договариваться, но при этом не покупать, как многие: «Садись, делай уроки – я тебе 100 рублей дам». Никогда нельзя покупать детей.

Наиля Насипулаева:

Кстати, очень много в спорте встречается. «Хорошо отстоишь – получишь 200 (300) рублей». Или еще что-то. Я тоже очень против. Я почему говорю «отстоишь», потому что мой сын хоккейный вратарь, у меня уже спортивный сленг. Он говорит: «Я хорошо отстоял?» Я говорю: «Ты отстоял так, как должен был отстоять. А как ты хотел, хуже отстоять?» – «Нет».

Юлия Ромейко:

Я тоже часто сталкиваюсь со знакомыми, кто детям за оценки платит. 150 рублей – пятерка, 100 рублей – четверка. Нельзя так делать.

Наиля Насипулаева:

Конечно. У нас были эфиры с психологами, которые говорят: категорически нельзя делать! Ребенок все будет чувствовать так, что ему должны за все платить, что он делает – он должен получать.

Юлия Ромейко:

Конечно. Дети чувствуют искренность, любовь. Мы часто все бегаем, нам некогда.

Наиля Насипулаева:

«Молодец! Самый лучший!» Поцеловала в лобик. Как награда.

Юлия Ромейко:

Конечно! Надо всегда говорить, что он молодец, хороший. Если он получил пятерку – лучше сходите в кино с ребенком, погуляйте в парке. Мы постоянно бегаем, а детям не хватает внимания. Должны быть доверительные, дружеские отношения, чтобы ребенок, если что-то случилось – пришел и вам рассказал первой, поделился. Часто, когда отношений нет, дети боятся рассказать, они боятся реакции родителей, что накажут. Не должно быть такого, ребенок должен полностью вам доверять.

Наиля Насипулаева:

Сколько у тебя детей? Я знаю, что у тебя нет биологических детей.

Юлия Ромейко:

Нет, но я считаю, что все подопечные – мои дети, у меня их достаточно много. Они мне все как родные, даже кто-то пролечился, уже столько лет прошло, они уехали, – мы всегда на связи, всегда общаемся. Я уже маме своей говорю: «Мам, ты уже жди внуков. Ты самая многодетная бабушка России, у тебя вон сколько внуков». Она уже, наверное, смирилась.

Наиля Насипулаева:

Все впереди. Ты еще молода, прекрасна.

Юлия Ромейко:

Мы недавно разговаривали с онкологом и гематологом, очень хорошим врачом. Он: «Юля, надо своих детей». Я говорю: «Вы знаете, я получаю ласку, любовь, я им отдаю». Я каждый день их вижу, поэтому у меня нет своих детей. Может, если бы я работала в офисе, приходила домой, где нет детей... Я каждый день бегаю, прыгаю с ними, мы рисуем…

Наиля Насипулаева:

Ты относишься к ним как к своим, к родным, поэтому у тебя нет.

Юлия Ромейко:

Один знакомый несколько лет наблюдал-наблюдал, недавно мне сказал: «Юля, я все понял. По сути, у тебя семья есть, и она большая. Это твои подопечные. Место детей у тебя тоже занято. Они у тебя есть». Конечно, есть страхи, я не буду скрывать. Бывает, болячка одна, а результаты разные. Где-то в голове все равно сидят страхи. Но, жизнь-то на этом не заканчивается.

Наиля Насипулаева:

Скажи, какой процент вообще спасенных детей, так скажем, которых врачи успевают вылечить? От чего это зависит?

Юлия Ромейко:

Самое главное – ранняя диагностика. Вообще, я даже вам могу сейчас вопрос задать: вы проходите ежегодный медосмотр? Я раз в полгода прохожу. А вы когда последний раз были? Флюорографию.

Наиля Насипулаева:

Именно диспансеризацию ты имеешь в виду?

Юлия Ромейко:

Необязательно, хотя есть и она. Сходить. Вы, по вашему году рождения вы проходили ее вообще?

Наиля Насипулаева:

Да, конечно.

Юлия Ромейко:

А когда у вас что-то болит, вы пьете обезболивающие таблетки или идете к специалисту?

Наиля Насипулаева:

Нет, я не пью вообще обезболивающие. Если уж я ОРВИ заболела, то, конечно, я вызываю врача, он проверяет. Именно успокаивающие боль – нет, я вообще их не пью. Всякие но-шпы или еще что-то. Я считаю, что незачем свой мозг обманывать, что у меня ничего не болит. На самом деле все обезболивающие бьют не по точке, где болит, а по мозгу, чтобы мозг не удавливал сигналы боли. Это биология просто, 9 класс. Ребята, учитесь.

Юлия Ромейко:

Сейчас Андрей Каприн – президент Ассоциации онкологов России, его выбрали. Он всегда говорит, его слова: «Любой рак лечится, если его выявить на ранней стадии». Надо в больницу обязательно ходить, хотя бы раз в год обязательно флюорографию. Обязательно анализы сдать, УЗИ сделать. Это очень важно. Когда дети жалуются, что-то у них болит, – никогда не думайте, что у ребенка не может болеть голова. Может. Очень часто родители на жалобы не реагируют: «Пойди, полежи».

Наиля Насипулаева:

«Ты уроки не хочешь делать».

Юлия Ромейко:

Да. Надо всегда реагировать на то, что болит, идти к специалистам, к хорошим специалистам обязательно. Я всегда и родителям говорю, чтобы руки не опускали, соберись и борись. Многие: «Эта ходьба…» Я и сама иногда это называю «шесть кругов ада пройти». Но это настолько нужно, и за вас никто не сделает. Это очень важно, потому что я часто сталкиваюсь с подопечными с опухолью головного мозга. Дети жаловались, а родители не отреагировали. Они думают, что в таком возрасте (4–5 лет) не может голова болеть. Может голова болеть! Обязательно надо идти к педиатру, к неврологу. Если вас направили – обязательно к онкологу, не пугаться. Необязательно может быть, что у вас онкология, но обязательно надо провериться, сдать все анализы. Если вам сказали прийти во вторник, допустим, в 10 часов, – надо прийти во вторник в 10 часов. Даже если вы две недели будете ходить, но надо ходить, выявить причину, и уже потом спать спокойно. Если, конечно, выявили, то, конечно, набраться терпения. Лечение длительное.

Наиля Насипулаева:

Например, вы ранее нам сказали, что в Краснодаре есть проблемы именно по реагированию врачей: плохо работают поликлиники, не выполняются назначения, данные здесь. Если в Краснодаре человека только выявили, ему куда обращаться? Сразу в Москву ехать или пытаться добиться чего-то у себя?

Юлия Ромейко:

Есть, конечно, многие заболевания, которые лечатся по месту жительства. Надо смотреть. Если, допустим, эндопротезирование или саркома Юинга – такие операции делаются только в федеральных центрах, трансплантацию костного мозга – в основном, Санкт-Петербург, Москва. Скоро в Екатеринбурге будут делать. Какие-то по месту жительства. Но, в федеральных центрах все сильные специалисты и все-таки оборудование. Я очень им благодарна. Я смотрю, как в поликлиниках идут консультации. Ольга Григорьевна Желудкова, ее вообще вся Россия знает. Она онколог, специализируется на опухоли головного мозга. Я всегда поражаюсь: человек до 3 часов ночи, бывает, до 4 ночи принимает, в полвосьмого утра она уже на работе.

Наиля Насипулаева:

Настоящие герои нашего времени!

Юлия Ромейко:

Я всегда говорю, что это режим 24/7. Люди любят свою профессию, преданы, они никогда не устают. Мне тоже часто говорят: «Юля, вы когда-нибудь спите?» Но я не устаю, 2 часа, 3 часа. Так же и врачи, настолько открыты все, дают свои контакты. Я сама, сколько у нас инцидентов было на квартире, и доктору пишешь, допустим: «Температура», в полтретьего ночи, и в два ночи было. Отвечают сразу все, моментально отвечают! А регионы не очень контактируют. Хочется сказать регионам: научитесь! Как обычно бывает? Что федералы такие важные, а регионы попроще, а у нас в медицине наоборот получается. Поэтому хочется сказать, что мы общее дело делаем, давайте объединяться, дружить!

Я родителям всегда говорю: вы должны подружиться с доктором, стать союзниками, доверять доктору, тогда у вас все получится. Часто сталкиваешься, они начинают: «Нам не нравится доктор». Они ходят к нему, лечатся, но он не нравится. Но надо подружиться с доктором, доверять, самое главное. Я вижу, что им не нравится доктор из-за того, что доктор их ругает, потому что они нарушают режим, питание, о чем я говорила. Не надо говорить, что доктор – зло. Доктор – не зло, он лечит вашего ребенка. Он заинтересован вылечить вашего ребенка. А родители обижаются. Часто ходят, пишут заведующим: поменяйте нам доктора, или переводятся в другую больницу. Везде будет всё одинаково. Вы предписания, то, что вам сказано, выполняйте, и тогда все будет хорошо. Многое зависит от вашего поведения, при болезнях некоторые продукты питания нельзя давать. Я часто вижу на квартирах, когда покупают, травки дают. Зачем вы даёте? Допустим, при метастазах легких нельзя грецкий орех. Зачем вы даете настойку? Я вообще не понимаю людей, которые продают эти настойки. Когда папа болел, нам привозили настойку мухоморов. Мы, конечно, её не пили. Акулий жир – такое вот. Мне всегда хочется сказать: если бы настойки лечили, зачем тогда федеральный центр? Почему люди все равно умирают? Болячка одна, а результаты разные, поэтому не надо.

Наиля Насипулаева:

Потому что есть народная медицина. Все ее хвалят. Да, может быть, лист подорожника на синячок наложить – и поможет, а когда у тебя серьезные болезни – это не шуточки. Их нужно специально лечить – специальными препаратами, специальными режимами, специальной лучевой терапией.

Юлия Ромейко:

Хочется сказать, что надо слушать врача всегда, во всем, и подружиться с ним. Расскажу случай, был недавно. Девочка, глиобластома, опухоль головного мозга. Причем, перспективная. Опухоль удалили, всё. 8 блоков химиотерапии. Родители где-то там посовещались, им сказали, что не надо. Родители забрали ребенка и уехали. В итоге девочка ушла. Это неправильно. Часто родители пишут жалобы, подают на наших врачей в суд, а мне так хочется сказать: а когда введут закон, чтобы наказывать родителей, которые увозят ребёнка к знахарям или отказываются?

Наиля Насипулаева:

Хотя, кстати, они же несут ответственность за его жизнь.

Юлия Ромейко:

Почему родителей не наказывают? Мы сидели с мамой, у которой ушел ребенок, неоперабельная опухоль. Но она билась до последнего за своего ребенка. Мы сидим, она говорит: «Юля, почему так несправедливо? Им Бог давал возможность, но они не воспользовались, а у меня не было возможности, но мне хотелось». Поэтому, боритесь за своих детей до последнего. Естественно, есть люди, фонды, которые всегда рядом, которые помогут. Врачи, я часто смотрю, как наши врачи идут на работу: несут пеленки, памперсы, какие-то подарки, видят, если нет одежды. Настолько человечные! Уезжают домой по ночам, находятся там, всегда проконсультируют, всегда берут, с рецидивом берут. Поэтому надо бороться. Наверное, не просто так даны испытания. Надо пройти, не опускать руки. У нас с родителями девиз: «Соберись и борись!». Этот этап жизни надо пережить. Конечно, тяжело, но надо все пережить.

Мы как-то сидели с мамой Аней, у которой ушел ребенок. У нее есть старшая девочка, потом 16 лет не было детей, она не могла забеременеть, и уже в возрасте появился Дима. Она как-то задала вопрос: «Юля, зачем мне Бог дал то, что сейчас забирает?» Я говорю: «Ань, тебе, наверно, надо было. Он тебе показал, что такое любовь. Он тебе показал другую жизнь. У тебя появились мы». Она и правда сказала, что теперь знает, что такое искренняя любовь, и что надо здесь и сейчас жить и любить, делать все искренне, не для себя рожать ребенка, а дети должны появляться в любви. Лишний раз гладить, обнимать, целовать, на детскую площадку ходить, в кино. Не откладывать на потом, а жить здесь и сейчас, делать. Она говорит: «Юля, я и правда увидела другую жизнь. Я жила и понятия не имела, как это. А Дима меня научил». Они 1,5 года лечились, и за этот период она очень изменилась. Мы до сих пор общаемся, она и приезжает к нам, всегда на связи. У нас есть группа в WhatsApp. Иногда родители думают, что, если ребенка не стало, мы удалим из группы. Я никогда не удаляю, они остаются частью нашей семьи. Мы поддерживаем связь, они иногда приезжают.

Я родителям говорю, что не надо сидеть всегда, думать. Да, есть такие, кто думает, что фонды им должны и обязаны. Нет. Я их учу за этот период и всегда говорю: вам помогают, и вы должны помогать. Научитесь тоже отдавать. Не только получать, но и отдавать. Не обязательно могут быть деньги, как многие думают: а, им только деньги нужны. На самом деле не деньги нужны. Кому-то – общение, кому-то – выговориться, кому-то, может быть, пробирку в лабораторию отнести, кого-то в аэропорту встретить. Даже просто навестить. Взять инвалидную коляску, выйти на улицу погулять. Обтереть ребенка, искупать его. Всё что угодно.

Наиля Насипулаева:

Я очень много слышала от людей, которые не сталкивались с онкобольными и с детьми, которые тяжело болеют, о том, что они боятся. Боятся, что а вдруг у них такое будет. Медициной доказано, что нет никаких вирусов и онкология не вирусное заболевание. Но люди почему-то боятся. Боятся, скажем, свою семью вести к детям или сами приезжать боятся. Подскажи, почему? Сталкивалась ли ты с такой проблемой?

Юлия Ромейко:

Есть, да. Они уже потом рассказывают. Не все, конечно, но недавно мы тоже сталкивались. Сейчас же корь по всей России. Соседи, там, где мы снимаем квартиру, мне вопросы задавали: «Какие сопутствующие у вас еще заболевания?» Я сначала не поняла. Я говорю: «У нас онкология» – «Нет, нас конкретно интересует». Стали спрашивать про корь, ветрянку. Я говорю: «Что вы? Наших детей это сразу убьет!» Мы ложимся на госпитализацию, естественно, берем справки, что у нас нет контакта с инфекциями. Я спрашиваю: «Почему вы думаете, что мы можем вас заразить? Вы в общественном транспорте едете, вы эту корь можете подхватить где угодно. Наши дети, как раз, не опасны для нас, опасны мы для них». Вы сейчас покашляли, а у ребенка пониженные показатели, сниженный иммунитет. Вы покашляли, а он тут же подхватил. Вы можете за 3 недели вылечиться, а ребенок будет месяц-два лечиться. Не дай бог, грибковая инфекция легочная. Все что угодно. Поэтому не стоит бояться.

Многие, кто первый раз к нам едут, морально настраиваются. Они всегда думают, что у нас как лазарет, все лежат, все плохо, а когда заходят, они видят: жизнерадостные дети, с улыбками, смеются. Уже всё понимают, им хочется приехать. Многие просят: «А можно, мы детей привезем? Хотим показать, как вы живете». Кто-то приезжает и вообще, чуть ли не каждый день к нам начинает приходить, они не хотят уходить. Я говорю: «Оставайтесь. Вас тут и спать положат, и накормят». Мы очень много готовим. Я сама научилась и татарские треугольники делать, и хинкали делать, и долму крутить, потому что разные национальности. Сейчас нам хочется запустить свой канал YouTube, показывать. Я сама всегда на телефон снимаю, всё это интересно.

Наиля Насипулаева:

Вы очень много где бываете, и на федеральных каналах, на телеканале «Спас», много где говорите о детях. Насколько СМИ вам помогает сегодня?

Юлия Ромейко:

Конечно, без вас мы никуда. Во-первых, вы рассказываете о нас, мы приходим, о себе рассказываем. СМИ – источник информации, как некий пиар: и нам есть возможность рассказать, чем мы занимаемся, и люди, кто о нас не знал, услышали. Кто-то, допустим, не помогал, но захочет сейчас помочь. Это очень важно. Если мы не будем говорить и показывать, люди не узнают. У нас до сих пор многие не знают, что существует такой проект.

Наиля Насипулаева:

Рекламу «Пепси-колы» каждые пять минут показывают, а действительно нужные вещи, когда нужна помощь именно детям, взрослым. К сожалению, сегодня люди перестали доверять, потому что раньше были нехорошие моменты с разными фондами. Сейчас всё открыто. Кстати, расскажите про открытость фонда.

Юлия Ромейко:

Достаточно зайти на сайт. Можете к нам сейчас зайти на сайт «Спаси жизнь», посмотреть команду. Обязательно раздел отчетности. Всегда можно посмотреть, каждый месяц, сколько денег поступило, сколько потрачено. В первую очередь, я считаю, что это нужно для нас. Мы должны отчитываться перед людьми, показывать. Мы показываем даже административные расходы. У нас всегда можно найти, у кого какая зарплата. Мы платим налоги. Мы это не скрываем. Зачем? Люди нам дают, доверяют, и мы должны отчитываться, рассказывать, показывать, говорить. Всегда можно посмотреть документы и ознакомиться, чем занимается фонд, какие у него программы, возможно, присоединиться. Нас, фондов, много, но у нас разные программы. Нас объединяет общее дело – помогать, и, если вы хотите помогать, но надо помогать правильно.

Наиля Насипулаева:

Скажи, у фонда же скоро день рожденья, у проекта?

Юлия Ромейко:

Да, фонду 5 июля будет 8 лет, а проекту «Добрый дом» 27 мая будет ровно 5 лет. Мы снимаем квартиры, у нас их 8, для тяжелобольных детей со всей России. 5 лет будет проекту. Мы сейчас будем готовиться, так что заходите к нам на сайт и следите за новостями, участвуйте в акциях. Обязательно приезжайте к нам в гости.

Наиля Насипулаева:

Я хотела бы, чтобы ты, Юлечка, дала небольшой совет людям, кто нас смотрит, – и здоровым, и тем, кто борется за жизнь своих деток, и тем, кто борется за свою жизнь. Хочется именно от тебя услышать, потому что перед тобой каждый день проходит столько специалистов, столько детей и столько болезней, столько диагнозов! Я даже не представляю, как ты всё морально выдерживаешь? У меня даже за 45 минут, уже слезы к концу навернулись, хотя я готовилась. Как?

Юлия Ромейко:

Во-первых, следите за своим здоровьем, потому что онкология лечится, если ее выявить на ранних сроках. Берегите, любите друг друга. Всё, мне кажется, через любовь. Если будет здоровье, любовь, тогда все получится. Сейчас обязательно, если у вас что-то болит – идите в больницу. Берегите себя, своих близких и родных, чаще говорите, что вы их любите, и живите с любовью.

Наиля Насипулаева:

А я добавлю: делайте добрые дела, и тогда ваша душа и всё вокруг вас будет меняться. Делайте, вносите в жизнь капельку добра, а можно и больше! Спасибо вам, Юля, что вы сегодня были со мной!

Юлия Ромейко:

И вам спасибо!

}