В. Читлова:
Передача «Пси-лекторий» и я, ее ведущая Виктория Читлова – врач-психиатр, психотерапевт. Сегодня наша задача с моей гостьей – обсудить и раскрыть тему детского аутизма. У меня в гостях замечательный детский психиатр, кандидат психологических наук Анна Олеговна Дробинская, старший научный сотрудник НИИ психиатрии.
Перед тем, как мы приступим к обсуждению, что такое аутизм, как он выглядит, очень хотелось бы узнать о сфере ваших интересов и практической деятельности, чем вы занимаетесь, с каким прицелом ваша работа происходит?
А. Дробинская:
Сферу моих интересов описать очень просто, это расстройства аутистического спектра. Так сложилась моя профессиональная судьба, что уже, наверное, 10 – 12 последних лет я занимаюсь преимущественно проблемами, связанными с аутистическими расстройствами у детей, поскольку эти расстройства развития, и рассматриваются, и изучаются преимущественно в детском возрасте. Профессиональный путь мой складывался так, что около 20 лет я проработала в институте коррекционной педагогики в консультативно-диагностическом центре. Место, где мы консультировали всех, кто обращался за помощью, передовая помощь на стыке клиники, психологии, дефектологии при самых разных расстройствах. Последние 8 лет мой профессиональный путь продолжается в институте психиатрии. Мой основной функционал, если можно так сказать, это, помимо научных исследований, работа консультантом на базе городской психиатрической больницы, в дошкольных отделениях.
В. Читлова:
Но консультируете вы и с точки зрения психологии в том числе, получается?
А. Дробинская:
В вопросах нарушения развития у детей невозможно развести клинику и психологию. Клинические нарушения всегда ведут за собой психологические искажения, нарушения, отклонения, это неразрывные области, я бы сказала.
В. Читлова:
Понятно. У нас у всех на слуху слово «аутизм». Многие смотрели фильм «Человек дождя», так уже в зрелом состоянии мы смотрим на аутиста, который вырос из детского состояния. Но очень стигматизировано это понятие. Допустим, разговаривают 2 женщины, что имеется отклонение у ребенка, и сразу же вылезает стигма: «Что у тебя, аутист?» Звучит очень обидно, в какой-то степени. Можно представить, как множество родителей страдают из-за этого. Наша задача, и, вообще, цель и задача передачи «Пси-лекторий» - объяснить доступным языком, что к чему и сузить непонимание, которое является тревожащим, пугающим нас.
Что же такое аутизм, как он выглядит, для начала обозначим термин. В том числе, откуда он взялся, основы, Анна Олеговна?
А. Дробинская:
Обозначение термина аутизм достаточно сложно. Связано это с тем, что в данном понятии перепутаны понятия из разных сфер, областей, включающие разное содержание. Аутизм, «аутус» – самость, то есть человек отгороженный, человек, замкнутый в себе. Аутизмом издавна был назван симптом психического заболевания, связанный с тем, что человек плохо контактировал с окружающим миром. Можно, наверное, немного сравнить с гипервыраженной интравертностью, гиперинтравертный человек, немножко в своей капсуле находится – один аутизм.
Второй аутизм – это то понятие, которое сейчас на слуху, детский аутизм. Это нарушение развития. Понятие касается вопросов онтогенеза, то есть индивидуального развития человека, которое имеет определенные тенденции искажения, специфические, имеющие свою картину и так далее. Кроме этого, аутизмом сейчас при общем смешении понятий называют и детские психозы. Эти 3 перепутанных понятия создают из себя полный винегрет в сознании людей. Люди обращаются за ответами на свои вопросы в интернет-ресурсы, в интернет-пространство, получают совершенно недифференцированный поток информации, переживают его, не имея помощи того, кто мог бы им что-то объяснить. В результате приходят либо к депрессивным расстройствам, либо к отторжению проблемы, либо другие еще варианты. Страдают все, точно.
В. Читлова:
Есть множество групп, сообществ, которые организуют и родственники, и родители, и сочувствующие, фонды какие-то, куда, насколько я себе представляю, попадают детишки не только с аутизмом. Поскольку они там все перемешиваются, то клиническое понятие, которое мы сегодня взялись обсудить, теряется. Соответственно, действительно, и родители, и родственники остаются полностью дезинформированными.
А. Дробинская:
Кроме того, я бы остановилась на таком аспекте: обращения в интернет-ресурсы. Мне часто приходится говорить об этом с родителями. Можно понять родителя, который столкнулся с проблемой аутистического расстройства у собственного ребенка. Он обращается в интернет-ресурсы, он ищет там информацию, он попадает на форумы, он начинает делиться информацией от себя. Не все родители эмоционально уравновешены, не все делятся взвешенной информацией; есть такая тенденция, что люди склонны делиться информацией в интернете тогда, когда им плохо, человек делится негативной информацией. Когда ситуация начинает выравниваться, когда ребенок встал уже на рельсы, ведущие к преодолению проблемы, у родителя появляются другие проблемы и заботы и он уходит из интернет-пространства. Так вот, количество негативной информации, которое находится на родительских форумах, таково, что вынести ее очень тяжело. Меня хватило один раз на 15 минут.
В. Читлова:
Очень вас понимаю. Это касается и других форумов, которые касаются моей практики – тревожно-депрессивных состояний и разных невротических, психосоматических. Без слез, как говорится, не взглянешь. Но, давайте продолжим. Что, все-таки, конкретно в научной и практической среде подразумевается под термином «аутизм»?
А. Дробинская:
Про состояние, которое обозначается в международной классификации болезней как детский аутизм, во-первых, нужно сказать, что оно относится к рубрике первазивные расстройства развития. Слово «первазивный» трудно перевести, потому что в русском языке нет полного синонима. Его часто переводят как «общее». На самом деле, точнее его можно перевести как «всепроникающее». Это нарушение развития, которое затрагивает не только одну сферу, допустим, интеллектуальное развитие, или эмоциональное развитие. Это нарушение развития, которое затрагивает всё – когнитивную деятельность, эмоциональную сферу, телесность, отношение с пространством, с окружающим миром, со временем, то есть, у ребенка система организована немного по-другому. Если мы это не учитываем, нам очень трудно понять, что же такое детский аутизм.
Это общее расстройство развития. У этого состояния есть определенные критерии, которые, если говорить максимально упрощенно, сводятся к следующему: первое – это нарушение социального взаимодействия. Что такое нарушение социального взаимодействия? Если можно, я остановлюсь на этой теме поподробнее, потому что это наиболее яркий признак, по которому, собственно говоря, мы эти состояния и выделяем. Все остальные диагностические критерии – дополняющие, уточняющие и так далее.
Ребенок, приходя в этот мир, имеет некоторые биологические основы поведения, которые способствуют его выживанию, адаптации и приспособлению к социальной среде. Эти основы поведения изучает наука этология. Этологические основы поведения или биологические основы поведения – те, которые есть у животных, которые помогают им выживать, те, которые есть у младенца, которые развиваются дальше и делают человека членом сообщества, в котором он может выжить, в котором он может жить. С чего это начинается? Развитие этологических основ поведения начинается с фиксации взгляда. Первый признак развития ребенка, который мы фиксируем в младенчестве – это фиксация взгляда. Ребенок устроен и заложен так, что его взгляд фиксируется на двух кругах и движущемся контуре. Что это? Да, это лицо мамы. Для чего это нужно? Ребенок смотрит на лицо мамы, фиксирует взгляд, улыбается, начинает агукать. Мама проявляет к нему больше заботы, между ними возникает канал взаимодействия; через этот канал идет развитие речи ребенка, развитие эмоций ребенка, включение ребенка в социальную действительность. Это как широкополосной интернет, через который ребенок будет качать информацию – когнитивную, социальную, ту, которая будет ему необходима для его развития, для его включения в общество.
Теперь представьте, что этого не существует, ребенок не подключается; он не подключается к глазам, он не подключается к эмоциям и интересам другого человека. Почему не подключается? Потому что есть дефицитарность физиологических систем, которые отвечают за подключение. Он не может считывать эту информацию, эту важнейшую, главную и значимую для всего его развития. Тогда мы наблюдаем у ребенка явление, которое психологи называют нарушение зоны или поля разделенного внимания. Когда мы ребенку говорим: «Посмотри сюда, гляди», показываем, привлекаем, а он находится на своей волне. Понятие «На своей волне», обывательское – пожалуй, самый характерный симптом аутистического расстройства. Ребенок не привлекается в зону разделенного внимания – туда, куда мы его зовем, привлекаем, где хотим ему что-то показать, что-то объяснить. Он может подойти, что-то сделать сам, но взгляд его в другом месте, интерес его в другом месте, он на своей волне находится, в своей программе.
В. Читлова:
Достаточно ли в раннем детстве уже этого диагностического признака для постановки диагноза?
А. Дробинская:
Когда мы видим этот диагностический признак, я сказала, что это один из первых критериев нарушения социального взаимодействия. Но, когда мы видим этот диагностический признак, как правило, мы достаточно быстро находим все остальные, он не бывает один.
В. Читлова:
Они тоже прявляются с раннего детства? Какой возраст самый ранний для полноценной диагностики?
А. Дробинская:
Сейчас, если можно, я про признаки договорю, и мы перейдем к ранней диагностике.
Поле разделенного внимания, одно из интересных, очень ярких его проявлений получило название псевдоглухота – ребенок не реагирует на обращение. Очень часто родители приходят к психиатрам с подозрением на аутистическое расстройство после сурдологов. Они приходят проверять слух, потому что есть идея, что слух нарушен. Иногда родители сами говорят, что проблемы не в слухе, потому что когда в соседней комнате шелестит конфета, которую разворачивают, то ребенок оказывается в соседней комнате. Но, если к нему обращаются, он не реагирует никак, причем не реагирует – нет даже ориентировочного взгляда. Я помню ребенка, которого я диагностировала, очень яркий был пример, я его хорошо запомнила. Я у него над ухом громко хлопала, у него не было даже ориентировочного движения ресниц; было ощущение, что меня рядом не было, полное игнорирование человека, который находится рядом.
Нарушение социального взаимодействия – пожалуй, самый яркий критерий, он потом проявляется в том, что ребенку очень трудно адаптироваться в социальные правила, он их не понимает. Он не может участвовать в игре с другими детьми, ему трудно вести себя в социуме, трудно приспособиться к группе детского сада. Он не считывает информацию, нарушена дефицитарная система, которая и дает возможность эту информацию перекодировать.
Второй характерный признак – это нарушение коммуникативной речи. Он может быть выражен в разной степени. Это может быть отсутствие коммуникативной речи, то есть отсутствие речи вообще; это может быть специфическая некоммуникативная речь со специфическими повторениями, с охваченностью какими-то темами; это может быть речь искаженная, автономная, но речь не выполняет свою главную функцию – функцию взаимодействия с другим человеком. Диалогическая речь оказывается практически недоступна. Конечно, в разной степени, при разной степени выраженности аутистических расстройств, но нарушение ее очень характерно.
Третий характерный признак, который тоже, как правило, встречается - так называемые, стереотипные формы поведения. У психиатров есть термин «феномен тождества»; ребенку трудны любые изменения, ему нужно, чтобы всё повторялось по одному маршруту, по одному ритуалу, потому что гибкость очень тяжела, это компенсаторный, наверное, механизм. Кроме этого, к стереотипным формам поведения относятся двигательные стереотипии, которые очень часто встречаются, ручные манеризмы, крылышки, махания, бегание кругом, бегание на цыпочках и так далее – стереотипные игры, стереотипные манипуляции с предметами.
Есть еще один очень специфический симптом, который выделяется. Его сейчас нет в научной классификации, но та, что вводится, которая уже введена в Соединенных Штатах, очевидно, придут к нам эти критерии. Там симптом, действительно, признак очень характерен для детей с аутистическими расстройствами – нарушение сенсорных систем, нарушение чувствительности. Туда относятся гиперакузия – обостренное слуховое восприятие с непереносимостью громких звуков, и как правило, выраженной музыкальностью; изменение тактильной чувствительности, которая может быть обострена, а может быть резко снижена; очень часто – нарушения болевой чувствительности с очень высоким болевым порогом, с нечувствительностью к боли, нарушение пространственного восприятия и так далее.
Что касается возрастных этапов проявления аутистического расстройства, здесь трудно сказать что-то конкретное, потому что мы сталкиваемся с ситуацией, когда аутистическое расстройство идет, развивается, как нарушение развития, и проявляется с самого раннего возраста. В возрасте 2 - 3 месяцев опытный специалист уже может указать на наличие аутистического расстройства. К сожалению, значительная часть расстройств… Почему к сожалению? Потому что в этом есть элемент трагизма, конечно. Аутистические расстройства начинаются не с рождения, ребенок имеет период относительно нормативного развития, иногда с мельчайшими стигмами нарушенного развития.
Аутистические расстройства начинаются не с рождения, ребенок имеет период нормативного развития.
В. Читлова:
Например?
А. Дробинская:
Например, он почему-то не очень привлекается к игрушкам, которые показывает мама, больше любит один лежать в своей постельке. В остальном, вроде смотрит в глазки, вроде привлекается, вроде отзывается, вроде гуление идет. На каком-то этапе мы сталкиваемся с таким явлением, которое называют регрессом, когда вдруг резко начинают нарастать аутистические признаки: ребенок становится отрешенным, погружается в стереотипную деятельность, очень часто становится плохо доступным, иногда возбужденным, нарушается сон, аппетит, нарушаются другие формы поведения. Причем, чем младше ребенок, тем более тотальные и грубые нарушения. Когда ребенок старше, все-таки, часть функций успела сформироваться и они частично сохраняются. Такие явления регресса или отката указывают на то, что аутистические состояния в своей основе часто имеют текущий процесс; не просто нарушения развития, но заболевание. Иногда его называют атипичным психозом, инфантильным детским психозом. Потом, после такого психотического эпизода мы имеем регресс, имеем изменение траектории развития, имеем аутизацию и так далее.
В. Читлова:
Мы с вами коснулись уже понятия «расстройство аутистического спектра». Мы можем для наших слушателей озвучить, что формы аутизма бывают разные, как они выглядят, называются?
А. Дробинская:
Мы не только можем это озвучить, мы должны это озвучить обязательно. Если можно, вопрос классификации я отложу на потом, а сначала лирическое обращение к слушателям. Люди, которые приходят на консультации, они очень переживают, это понятно. У них есть невротическая напряженность в вопросе: «Скажите нам точный диагноз, аутизм у нас или не аутизм?» На самом деле, сама постановка не корректна, потому что нет единого аутизма, есть очень большой спектр аутистических расстройств. Они очень разные по степени дефицитарности, они разные по компенсаторным возможностям, разные по прогнозу, по развитию, по происхождению. Они очень разные по симптоматике.
Когда-то, в период преподавания студентам, в частности, аутистических расстройств, я себя поймала на том, что, когда я описываю эти расстройства, всё время приходится описывать диаметрально противоположные явления. Гипочувствительность, когда ребенок нечувствителен к внешним воздействиям, он проливает кипяток себе на ногу и при этом не реагирует никак, у него нет ощущения боли, и гиперчувствительность, когда для ребенка прикосновение выглядит как ожог. Полное безразличие к маме и симбиотическая связь с мамой. Высокоинтеллектуальное развитие и глубокий интеллектуальный дефицит. Почти в каждой точке мы находим диаметрально противоположные явления.
С чем это связано? Это связано с тем, что есть разные формы аутистических расстройств, есть разные структуры и разная глубина. Эта градация очень интересна, потому что показывает, как при разной глубине могут выглядеть аутистические расстройства. Я бы даже сказала, что классификация, которая есть на сегодняшний день, пытается систематизировать эту пеструю большую картину. Эта систематизация достаточно условна, её границы перетекают, меняются. Здесь не стоит вопрос точной диагностики, нам очень важно определить всегда структуру состояния. Исходя из структуры, мы можем оказывать помощь.
Нет единого аутизма, есть очень большой спектр аутистических расстройств.
В. Читлова:
Хотелось бы отметить, что в том, о чём сейчас нам рассказала Анна Олеговна, есть оптимистичное зерно. Поскольку аутистических состояний много, однозначно говорить о прогнозе мы не можем. Есть большая вероятность и возможность, что в каком-то конкретном случае оптимистичных прогнозов может быть больше.
А. Дробинская:
Разные формы, разные варианты аутистических расстройств изучают и психологи, и врачи, существуют классификации и медицинские, и психологические. Клинические классификации созданы врачами, и психологические. Я бы не останавливалась особенно на клинической классификации. Скажу только коротко, что выделяют классический детский аутизм, выделяют атипичный аутизм, который имеет не все признаки аутизма, выделяют синдром Аспергера – это высокофункциональный аутизм, то есть дети с достаточно сохранными когнитивными возможностями. Выделяют остаточную категорию, как другие общие расстройства развития – состояние «недо-аутизм», как мы между собой, специалисты, смеемся, когда критериев не хватает для того, чтобы выставить аутистическое расстройство. Но проблема, все-таки, звучит именно аутистического спектра.
Нужно сказать, что критерии перетекают, они не очень точны. Эта классификация существует сейчас и совершенно не исключено, что через 10 лет она будет другой. Поэтому, я бы в нее не очень погружалась. Мне кажется, что для людей, интересующихся этой проблемой, больший интерес представляет, скорее, психологическая классификация, созданная школой Лебединского, разработанная более подробно Ольгой Сергеевной Никольской с коллективом соавторов – классификация, которая выделяет 4 группы с точки зрения психологической структуры состояния. В этой классификации самой выраженной по симптоматике группой является первая. Дальше в сторону выхода идет повышение – вторая, третья, четвертая.
Чем характеризуется первая группа? Это ребенок, который как бы находится в своей капсуле, он отгорожен от окружающего мира, он не воспринимает сигналы окружающего мира. Как правило, такие дети находятся, скорее, в благодушном состоянии, на лице у них бывает отрешенная блуждающая улыбка, они передвигаются, как Ольга Сергеевна сравнивала, как молекулы в броуновском движении. Это полевое поведение, когда ребенок не целенаправлен, сам для себя достаточно комфортен, не принимает никаких правил и законов внешнего мира; его невозможно подключить ни к бытовой деятельности, ни к взаимодействию, ни к обучению. Он – такой вот «плавающий» в своём пространстве. Часто эти состояния не диагностируют до момента, пока взрослые не столкнутся с тем, что ребенок не говорит. Всем кажется, что это спокойный, благодушный ребенок – ну, такой он, не хочет он делать то, что мы от него хотим. Как правило, у таких детей не сформированы навыки опрятности, они не пользуются туалетом. Как правило, они не умеют сами есть, сидеть за столом, у них нет организованных форм поведения. Самое тяжелое то, что их, практически, невозможно привлечь ни к какой совместной деятельности. У этих детей мы даже не можем диагностировать степень снижения интеллекта, потому что ребенок не выполняет наши задания. Мы можем по каким-то косвенным признакам судить, но это не настоящая диагностика.
Вторая группа выглядит по внешним признакам существенно тяжелее. Ребенок напряжен, он дискомфортен, очень часто много страха, он не идет на контакт, он отгораживается, замыкается, у него много стереотипных движений, у него есть эхолалии и поведение, в основном, очень напряженное. Понятно, что такое состояние беспокоит взрослых гораздо больше. Избирательность в еде очень выражена, тяжелые отношения с туалетом, с навыками опрятности, напряженное, когда он убегает и прячется куда-то, чтобы справить свою нужду. Родителей, конечно, такое поведение беспокоит больше гораздо. Мы говорим про то, что это улучшение состояния. Почему? Потому что, на самом деле, у ребенка словно треснула капсула, отгораживающая его от окружающего мира. Резко возрастает чувствительность к окружающему миру, но окружающий мир очень дискомфортен, с ним невозможно справиться, он фрагментарен, пестр, непонятен, шумен, тяжело перерабатывается сенсорными системами, в этом мире очень тяжело находиться.
В. Читлова:
Формы одна в другую переходят?
А. Дробинская:
Иногда переходят, коррекционная работа как раз направлена на то, чтобы выводить в более высокие формы.
С третьей формой совсем интересно, потому что эти детки далеко не сразу производят впечатление аутичных детей. Это дети, охваченные собственной идеей. Как правило, это уже говорящие дети и они находятся в своих переживаниях. Они всё время транслируют миру самих себя, они много говорят, у них, как правило, есть сверхценные интересы, переживания, которые они будут вам сообщать. Они могут производить впечатление умственно одаренных, очень продвинутых и развитых. Я помню одного замечательного мальчика, ему было 5 лет, он мне говорил: «Я интересуюсь калийными солями. Я тебе объясню, где добывают калийные соли». Приносил мне атлас и всё показывал. Но ни один вопрос от меня мальчику не получил ответа.
В. Читлова:
Для них свойственны аутистические увлечения, изучение глубоко одного сверхценного вопроса?
А. Дробинская:
Да, да. Сложность заключается в том, что для них это сверхценное увлечение. Они часто не очень продуктивны и эффективны, потому что они не отходят от своего стереотипного узкого интереса, не расширяют его, с ними даже в области этого интереса невозможно вести диалог. То есть, если задаешь ребенку вопрос, уточняющие смысл, ребенок сходит с этого вопроса и уйдет в своё, на тех же рельсах своей темы находится. Очень часто эти дети считаются одаренными, считается, что они не играют с другими детьми просто потому, что другие дети не так умны и не понимают их высоких интересов. Бывает это ровно до того времени, пока ребенок не пойдет в школу. В школе выясняется, что учиться он не очень-то может, потому что для того, чтобы учиться, надо, прежде всего, принимать внешнюю программу, быть в ней целенаправленным и выполнять задания, то есть, основные условия школьного обучения, произвольное внимание.
Четвертая группа – это наиболее высокий уровень развития. Детки очень часто тревожные, переживательные, напряженно взаимодействующие с окружающим миром. Их особенность в том, что они, все-таки, взаимодействуют с окружающим миром, они проявляют к нему интерес, они наблюдают за играми других детей. Им очень трудно включиться, им очень трудно участвовать в спонтанной детской коммуникации. Но, если у них есть взрослый проводник, есть тот, кто может им помочь организовать эту деятельность, они часто оказываются вполне состоятельными в плане социальной адаптации, в плане обучения и, в общем, имеют достаточно хороший прогноз.
Очень интересно глазное поведение детей по этим 4 группам. Ребенок-первогруппник, условно – это взгляд сквозь. Он не избегает глазного контакта, но это не контакт, по сути, потому что он смотрит на вас, сквозь вас, мимо вас, вы для него не представляете ничего. У ребенка второй группы очень часто бывает избегающее глазное поведение. Для него взгляд другого человека – это сверхсильный раздражитель на уровне болезненности, очень тяжелое переживание, поэтому глазное поведение становится избегающим. Они отводят глаза, отворачиваются, иногда смотрят боковым зрением. Ребенок-третьегруппник смотрит на вас и видит свое содержание. Там есть экспансия себя окружающему миру, но нет восприятия другого человека как субъекта. У ребенка четвертой группы глазное поведение может быть избегающим, но, если вы не будете с ним настойчиво общаться, не будет выраженной интервенции с вашей стороны, вы увидите, как он к вам присматривается, как он вполне способен ответить вам взглядом и глазной контакт, собственно, может удерживаться достаточно долго. То есть, есть чувствительность в этом месте, глазной контакт вполне возможен.
В. Читлова:
Анна Олеговна, у множества людей на слуху такое понятие как синдром гиперактивности с дефицитом внимания. Характерно ли это для аутистических состояний, вообще, входит ли это в понятие туда?
А. Дробинская:
Синдром гиперактивности с дефицитом внимания – это особое состояние, которое имеет в своей основе некоторую мозговую дисфункцию, очень часто несформированность, иногда нарушение, которое мешает вниманию быть произвольным. Ребенку трудно достаточно долго удерживать произвольное внимание. Это состояние может быть коморбидным, как говорят врачи, сочетаться с аутистическим расстройством, может не сочетаться, быть отдельно. Но очень часто аутистические расстройства диагностируют как синдром гиперактивности, что неправомерно, потому что при аутистических синдромах мы часто имеем двигательное возбуждение и расторможенность, которые в своей основе имеют разлаженность поведения. Немного трудно объяснить разницу между этими состояниями, но далеко не всё, что сопровождается выраженной двигательной активностью или неустойчивостью внимания является истинной гиперактивностью. Часть из этого – просто проявление аутистического состояния. Детки с аутистическим состоянием часто расторможены и не удерживают произвольное внимание. Это не СДВГ, это отдельные состояния, которые входят в структуру аутистического расстройства.
В. Читлова:
Тема у нас глобальная, обширная, мы сегодня занимаемся некоторым ликбезом, чтобы понимать четче, что и как происходит, дать понять некоторые сведения о том, откуда всё берется. Это гены, это особенность жизни, жизнедеятельности и поведения родителей, может быть, вредности какие-то? Или во время беременности, или после родов уже, пока ребенок формируется? Грубо говоря, кто виноват?
А. Дробинская:
На этот вопрос можно дать один конкретный ответ и дальше всё будет неконкретно. Конкретный ответ следующий: в подавляющем большинстве случаев вины родителей в этом нет никакой. Очень многие родители приходят на консультацию с неизбывным бесконечным чувством вины, они себя корят, они считают, что что-то они сделали не так, не так вели себя с ребенком. Дальше они кладут свою жизнь на алтарь преодоления этого расстройства и это, в общем, не полезно ни ребенку, ни родителям. Известно, что чувство вины – это самое неконструктивное из чувств, которые есть. Это не вопрос воспитания, как правило. Если мы говорим о том, что аутистическое расстройство возникло в результате дефицита общения со взрослыми – да, такие ситуации бывают, это условия воспитания в доме ребенка с раннего возраста. Там состояние немножко другое, у него есть название псевдоаутизм, оно имеет другие проявления. Аутистические состояния, которые входят вот в широкую категорию первазивных расстройств развития, имеют в своей основе, все-таки, биологические механизмы. Откуда берутся эти биологические механизмы – вопрос, над которым, можно сказать, сейчас ломает голову вся человеческая цивилизация.
В. Читлова:
Но тренды есть в научном мире?
А. Дробинская:
Тренды есть очень конкретные. Тренд, который сейчас широко разрабатывается – иммунологический. Иммунологический тренд – про что это? В организме существуют иммунные реакции на внешние носители чужеродной информации. Но в организме бывает и сбой иммунологических реакций, когда начинают вырабатываться повреждающие факторы на собственные ткани. Такие аутоиммунные механизмы, судя по всему, лежат в основе аутистических состояний.
В. Читлова:
То есть, иммунитет агрессивен по отношению к клеткам головного мозга, нейронам?
А. Дробинская:
Да, да. Примерно такой же механизм, по которому развиваются осложнения со стороны сердца, со стороны почек, скарлатина – это тоже аутоиммунный механизм. При аутистических состояниях предположительно оказывается поражена система зеркальных нейронов, которые отвечают за считывание информации и за ее обобщение.
Второй тренд – генетические изучения. Действительно, при многих аутистических состояниях мы находим микрополомки, какие-то локации в отдельных плечиках хромосом, которые связаны с комплексом проявлений, в том числе с аутистическими нарушениями. Пока, к сожалению, наука ни в первом, ни во втором случае не может предложить ничего конкретного. Изучение ведется активно, пока нет никаких результатов, которые имеют прямой выход на практику. Сказать, что вот здесь то-то и мы проводим такое-то лечение – на сегодняшний день этого нет.
В. Читлова:
К сожалению, такие же тенденции водятся и при изучении других эндогенных патологий в области психиатрии.
А. Дробинская:
Да, я думаю, что и во взрослой психиатрии то же самое происходит.
В. Читлова:
Грубо говоря, пока мы изучаем слона под лупой с разных его сторон. Постепенно накапливаются знания. Но, по сути, мы обладаем огромными эмпирическими знаниями, которые позволяют нам судить о диагностических категориях и возможных прогнозах. У меня вопрос такой, дестигматизационный, чтобы мы лучше понимали: возможно ли ребенку с той или иной из четырех групп, форм доразвиться? Что в возможности, как?
А. Дробинская:
Любому ребенку всегда можно развиться. Другой вопрос, каким будет этот путь, куда может выйти ребенок? Здесь я должна сказать, что для ребенка, который не пользуется туалетом, научиться пользоваться туалетом – это великий прорыв в плане социализации. Если ребенок начинает использовать минимальную речевую коммуникацию – это великий прорыв в сторону развития. У каждого конкретного ребенка путь и возможности свои. Здесь движение, я бы сказала, двустороннее – движение в плане развития ребенка в направлении от ребенка к обществу и мы, конечно, не можем скинуть со счетов движение общества навстречу ребенку. Должны создаваться условия, в которых ребенок при имеющихся возможностях может жить полноценной жизнью, реализуя себя, получая удовольствие от жизни и, что очень важно – и его семья должна иметь возможность жить полноценной жизнью. Это отдельная большая тема – жизнь семьи с ребенком с аутистическим расстройством. Общество, конечно, обязано сделать для этих семей, изменить условия их жизни, дать им возможность жить нормально.
В. Читлова:
Насколько я себе представляю, большой проблемой внутри таких семей является озвученная вами проблема - чувство вины у родителей, раз, а во-вторых, неверная осведомленность о ресурсах и возможностях их ребенка. Они, допустим, могут знать, что есть некоторые возможности, и психологические, и медикаментозные, и пытаются выжать из ребенка максимально, чуть ли не желая, чтобы он стал как обычные дети. Очень важно понимать вместе, сообща с врачом, какие конкретно у ребенка ресурсы, определить разумные требования и лишнего, невозможного от ребенка и от себя самих, и от врачей-специалистов не требовать.
Какие есть возможности и подходы к лечению?
А. Дробинская:
Возможности и подходы к лечению складываются из разных аспектов. Я бы не поставила на первое место медикаментозные, хотя, как врач, это моя сфера деятельности, я этим занимаюсь и с большим пиететом к этому отношусь. Это воздействие телесное. У детей с аутистическими расстройствами сложные отношения с телом и пространством, у них фрагментарное восприятие мира. Пока через телесную работу не соберется картина мира внутри ребенка, его продвижение вперед невозможно – это один аспект. Второй – медикаментозный и третий – социально-бытовой. Здесь мы сталкиваемся с очень интересным фактом. Родители готовы очень много делать, отводя ребенка к дефектологам, на специальные процедуры, возя по центрам, всякие стимуляции, физические, электрические и прочие. Но научить ребенка мыть посуду, научить ребенка выполнять простые вещи, что будет оказывать гораздо большее организующее и развивающее влияние, чем обучение его каким-то тонкостям, которым будет учить дефектолог – на это не хватает ресурса, интереса, понимания. Я призываю родителей, всегда говоря, что человек живет тем, чему он научился в этом мире. В этом плане нельзя переоценить бытовые моменты, которые могут способствовать социализации, чувству собственной компетенции и адаптации в этом мире.
У ребёнка с аутизмом сложные отношения с телом и пространством. Необходимо через телесную работу собрать внутреннюю картину мира.
В. Читлова:
Как вы считаете, должен быть один специалист, который ведет всю историю, или это команда? Как оптимально?
А. Дробинская:
Бесспорно, должна быть команда, но у командного метода есть один дефицит. В командном методе должен быть специалист, который координирует, кому-то роль координатора должна принадлежать, чтобы не разбегалось всё на части.
В. Читлова:
Я благодарю Анну Олеговну за этот замечательный диалог, за интересные сведения о детском аутизме. Спасибо вам большое, Анна Олеговна!
А. Дробинская:
Спасибо вам и спасибо тем, кто слушал.